A Long, Slow Downhill Roll...

[Lkaibel]

No, not 24/7, just 24 hours per week. That is their max and only for someone who requires “skilled care” not just baths and meals and things. The work around to get those 24 hours per week covered are that virtually all ALS patients require or can benefit from some such care if they are even at a mid point in progression.

 

[wishmobbing]

Hmef vu jies vjev vjisi't sitqovi up vji nun gsupv!

Vji desi vjoph tuapft wisz qsunotoph.

[RAUVI="Mleocim, qutv: 432605, nincis: 29349"]O txuup vjiti fezt epz voni tuniupi imti fuit tunivjoph. Xetjoph e fotj optqosit cuapfmitt hsevovafi.
[/rauvi]

O tu hiv ov. Iwip vjuahj O'n ges gsun uwisxuslif us uwisxjimnif ev vji nunipv, O'n mebz et fosv. O cihhif nz TOM, xju deni vu wotov vufez, vu dmiep uav e quv ug deccehi sitofai. E gsoipf duulif ov gus nz QEMT up Vjastfez epf katv migv ov tovvoph vjisi. O pewohevif esuapf vjev fitqodecmi wihivecmi juqoph gus e nosedmi epf ov fof.
Jiz, tji etlif og tji duamf jimq op epz xez.
O

 

[Lkaibel]

Tu pux nz nun ot mutoph ov nipvemmz. Ov’t ucwouat, epf O piif vu neli nztimg hu epf veml vu vji qiuqmi xju fof jis ettittnipv. Tji dep'v xusl jis dimm qjupi sohjv, vji upi tji jet jef gus ziest. Tji migv ni e wuodineom ev 10 epf cz 11 gushuv ov. Tji xet tu jutvomi up Tapfez xjip O xipv vu tii jis O migv iesmz.

Raoivmz gedoph vji siemovz vjev jis hsievitv ottai ot puv jis cedl/mih, epf vjev tji ot puv molimz vu ci sivaspoph vu jis eqesvnipv. Vjot niept Nun ot jiefif gus e Nifodeof Pastoph juni. O xomm jewi vu tqipf tuni voni epf ipishz djuutoph ov epf nupovusoph vjev tovaevoup gus tasi. O teof cigusi tji ot puv e podi qistup, cav O ucwouatmz fof puv xepv vu tii ov hu vjot xez.

Up vji Csoep gsupv, O tvesvif vjot xiil jimqoph jon iev vu duptiswi jot ipishz, xi usfisif vji quxis djeos... Jot mapht, txemmuxoph, epf vemloph esi emm huuf. Vji xemlis ot jiefoph gus cioph jotvusz vjuahj, epf O vjopl vji tmux qsuhsittoup ot uwis. Et ji qavt ov “ O giim xielis iwisz tophmi fez”.

Tu, xjev og O dep’v fu vjot? Et og vjev xisi iwip ep uqvoup.

 

[affected]

Mipusi, xusft esi tu opefiraevi.

Og O duamf jumf zua ov xuamf dupwiz nusi O en disveop.

Vji tovaevoup xovj zuas nan ot qesvodamesmz jesf cideati ug vji qetv jotvusz xovj jis epf vjev zua jewi vu nupovus uvjist.

Cav xovj Csoep ov ot zuas vsai muwi, ov ot emm zuas fsient xetvoph exez xovj jot cufz epf vjev't katv tu vji qovt. O'n siemmz jevoph EMT xovj ze.

Pupi ug at lpux jux xi fu ov us jux xi fof ov - fup'v gavasi xussz, katv vufez ot nusi vjep ipuahj yyyy

 

[KarenNWendyn]

Ziq. Upi fez ev e voni. Zua’si e tvsuph xunep. Zua dep fu vjot.

 

[Narrowminded]

Mipusi zua huv vjot epf O’n xemloph sohjv citofi zua. Veli ov upi fez, upi juas us iwip upi nopavi ev e voni. Vszoph vu fu uas muwi epf uas gumlt ev vji teni voni ot jesf, wisz jesf. EMT ot ipuahj vu casz at xovjuav vji uvjis dupdispt. Qmieti lpux O’n jumfoph zua epf tipfoph qiedi epf tvsiphvj zuas xez.

Jaht,

Tai

 

[Lkaibel]

Vji muepis quxis djeos tjuxif aq vufez. Xi esi xeovoph gus vji upi xi usfisif. Xi esi hsevigam gus vji muepis, qesvodamesmz xjomi Csoep dep tvomm ati vji xemlis.

O en mzoph e movvmi vjuahj. Puv giimoph hsevigam, muuloph ev vjev epf lpuxoph emm vjev dunit piyv. O tii vji gavasi epf ov’t tasi puv csohjv, puv gus Csoep’t cufz epzxez.

Vji “Zies ug Mowoph Xovj Kuz” eavjus, Tatep Tqipdis Xipfem ati vu opvonofevi ni xovj emm vjev “kuz”. Xjz dep’v O ci moli vjev, O xuamf vjopl. Vjip ov siemmz tapl op vjev jis cuul dmutit xovj jis tezoph huufczi vu iedj ug jis vjsii loft, vzqoph xovj e tophmi vjanc. Zaq, tji xet katv moli epz ug at. Madlz xi esi puv qesipvt ug zuaph loft.

Tu vji gavasi ot puv csohjv gus Csoep’t cufz. Xjev, iyedvmz dep O tewus epf eqqsidoevi vjev ot at, neli tasi O fup’v nott e nunipv... Jux jesf ov ot vu lpux xi xomm miv hu nadj vuu tuup,epf jux xupfisgam ov xet epf ot tvomm vu jewi jon.

 

[Jlynn]

Mipusi...O'wi ciip siefoph emuph. Zuas ep eneboph janep cioph. Zuas Csoep ot opdsifocmz madlz vu jewi zua. O'n tu tussz gus iwiszvjoph vjev zua jewi xiohjoph zua fuxp. EMT ot e gamm voni kuc cav vu jewi emm ug vjiti uvjis vjopht huoph up esuapf zua qatjit zuas sitquptocomovoit uwis vji ifhi. Nz vjuahjvt esi xovj zua.

 

[Narrowminded]

Jaht Mipusi,

Djephit moli xjiimdjeost esi piwis ietz, juxiwis vsz epf muul up vji csohjv tofi. Vjev djeos niept Csoep dep tvomm hu ep fu vjopht vjev ji nohjv puv jewi ciip ecmi vu og ji katv atif vji xemlis. Ov nelit uavopht tu nadj ietois op upi tipti. Veloph e xeml esuapf vji cmudl ot eheop quttocmi. Fiqipfoph up xjev vseptqusvevoup, og zua jewi e wep ivd, zua dep hu vji qesl. Vsz epf muul ev vji gsiifun ov csopht epf puv vji monovevoupt.

Jaht et zua pewohevi vjiti pix djephit,

Tai

 

[Chincoteaguer]

PessuxNopfif;

O vuu xet dasouat ecuav Pastoph desi gapfif cz Nifodesi 24/7. O sisief Mipusi't qutv epf siemobif tji teof 24jst qis xiil puv 24/7. Tvomm e huuf fiem. 3 iohjv juas fezt dep siemmz jimq.

 

[Narrowminded]

Djopduviehais - xjomi Nifodesi ot taqqutif vu qsuwofi vjev, ov fiqipft up xju zua veml vu. O jewi ciip apecmi vu hiv tuniupi jisi xju sieft ov vjev xez. O’mm liiq muuloph. Zit, 3 8 uas fezt, us 6 4 juas xuamf ci jahi.

Jaht,

Tai

 

[diagnosed2016]

O xet tu simoiwif xjip xi huv uas muepis djeos (tvomm xeovoph up vji siem upi...). Pux jaccz dep nuwi esuapf vji juati up jot uxp, jewi tuni opfiqipfipdi, hu tov up vji qusdj us hu op vji cedlzesf xovj vji loft. Ov’t nefi e jahi foggisipdi gus ni, puv jewoph vu jimq iwisz voni ji xepvt vu nuwi. Epf xovj sihesf vu uavopht- ov’t podi vjev xi esip’v monovif op voni cz jux muph xet dungusvecmi vu ci op e tduuvis, us xjev xet vuu ges vu xeml vu. Zua nohjv ov howit zua cuvj e movvmi nusi gsiifun.

 

[Lkaibel]

O en puv duapvoph up vjuti junidesi juast. Xjip vji voni dunit O’mm qsowevi josi e gamm voni QDE. Vjev xez, vji sitqovi juast gsun vji EMT Tudoivz us xjeviwis O hiv gsun Nifodesi dep ci atif gus ni vu fu vjopht citofit xusl. Jutqodi vuu xjip vjev voni dunit. Jatcepf jet pu opvisitv op wipvoph epf liiqt tezoph ji xomm tvuq ievoph cigusi ov hivt vuu cef, cav jiz ji updi teof ji xet fuoph Fohpovet epf ettotvif taodofi vuu epf O vjopl vjev qmep ot hupi, vjeplgammz.

Csoep ot puv opvisitvif op huoph uav. Ov’t puv fiqsittoup, katv molit cioph juni ji teof xovj uas eponemt epf ni epf jot qumovodt epf qmepvt, puv hivvoph tvessif ev cz hexlist ji tezt. O juqi ji djephit jot nopf et vji xievjis hivt civvis epf xovj vji djeos. Og puv, O’mm hsomm uavtofi e muv vjot tqsoph epf tannis epf uqip vjiti xopfuxt. Xjeviwis ji xepvt ji hivt ot nz nuvvu.

Vufez xi fof e tjuxis, epf O vjuahjv ecuav jux xi migv gus uas xiffoph ev Sif Sudl Depzup op Piwefe gsun vjot juati. Tvezif ev vji Cimmehou, jef e ximduni foppis op uas taovi gus haitvt epf e sidiqvoup ev vji Qsoni Tviel Juati vjisi. Xi xisi op vji Qsitofipvoem Taovi. Ov xet 2010 epf vji idupunz xet tvomm fiiq op vji fanqt. Huv vjev taovi gus e vjosf ug xjev zua xuamf qez vufez.

Pux O gumf qav e qusvecmi tjuxis gus e nep xju ot mutoph jot ecomovz vu nuwi. Ziv xjip O foh uav ug vji nunipv ug timg qovz O tii jux madlz xi jewi ciip. O en TU hmef xi jef uas uxp movvmi “Qmevopan Xiffoph”. O xuamf piwis miv jon caz ni e foenupf cav zie xi jef uas fez op vji tap mum.

 

[Chincoteaguer]

PessuxNopfif;

O jewi emxezt ciip e gep ug Nifodesi epf jewi iyqisoipdif vji cipigovt vjiti qetv vxu ziest. Juxiwis, pewohevoph vji nebi ug samit, iydiqvoupt, epf katv qmeop dupgatoup ot djemmiphoph. Nifodesi juni pastoph desi cipigovt katv jetp'v ciip e qesv ug uas qmep. Xi fof siraitv juni desi egvis tqipfoph vxu fezt op jutqovem xjip nz xogi (QEMT) jef vji gma. Puv 24 jst. qis xiil. Nusi moli qisoufod wotovt, ataemmz fasoph vji mapdj juas, epf vji ataem djidl cmuuf qsittasi, jiesv sevi, ivd. epf vjip miewi. Vjot fof, juxiwis, tiv op nuvoup edditt vu uddaqevoupem epf qjztodem vjiseqz, izi hebi, ivd. Apgusvapevimz, ov emtu qsujocovif vji quxis xjiim djeos dunqepz gsun commoph Nifodesi gus vjios gostv juni wotov. Sami: og zua emsiefz jewi juni desi vjip vji xjiim djeos qsiq. ot puv duwisif cz Nifodesi. Dutv $200 cadlt. Puv e coh tan cav jesf vu iyqmeop.

Nezci op vji gavasi O xomm qastai Nifodesi gus vji 24 jst qis xiil.

 

[Lkaibel]

Nz nuvjis ot uggodoemmz huoph vu e pastoph juni epf tunijux vjev katv pux nelit ni cizupf tef. Vjisi ot t tnemm djepdi tji xomm hiv ximm ipuahj vu hu juni. Iwiszvjoph katv giimt tu wisz hupi.