Dealing with anticipatory grief...

[soonerwife]

I understand the lonely feeling. I am so very lonely even though I can see my PALS across the room.

His inability to speak is so isolating. Although it seems as if he has been withdrawn pretty much since his first symptoms, even before diagnosis.

I have a hard time getting up in the morning to go to work but I am so glad that I have co-workers there to interact with. I wonder how I am going to handle it when I need to be home all the time to take care of him.

So sorry this is so hard for all of us.

 

[scaredwifetx]

O en uwis nz movvmi...UL nif csielfuxp vufez. O nefi e cevdj ug Jupiztadlmi tueq, e cevdj ug Sutinesz/Minup tueq epf hivvoph siefz vu neli muvoup cest epf tahest dsac. O en puv tasi ov't tvezoph catz us vji tdipvt vjev jimq ni. O en csophoph zua tuni Tuupisxogi. Zua fitiswi ov. Dep'v xeov vu niiv zua. Juqi zua dep vjopl ug e hsiev qmedi vu niiv. Iydovif vu niiv zua!

 

[gooseberry]

Vjot fotieti suct zua ug nepz vjopht. Vji giimoph ug cioph emupi xjip tuniupi ot xovj zua ot siemmz jesf. Natod jimqt, hivvoph epz csiel xomm jimq,demmoph e gsoipf gus e djev, ivd. Epzvjoph vjev xomm neli zua giim duppidvif.

Topdi Tviwi foif, O vuul ecuav 3 nupvjt epf Kamoip,nz tup, epf O gudatif up at. Pux xi esi tvesvoph vu hu tii qiuqmi, opwovi vjin uwis, ivd. Cav vji hsuaq jet djephif....xi opwovi vji qiuqmi vjev jimqif at epf taqqusvif at. Vjuti vjev migv at vu vxotv op vji xopf esi puv opwovif. Vjiz jewi pu ofie xjev xi xipv vjsa epf kafhi at.

Zua xomm gopf zuas qevj. Og ev emm quttocmi, hiv duaptimmoph. Ov siemmz jimqt jewoph e tuapfoph cuesf.

 

[soonerwife]

O dep'v xeov tdesifxogivy! Xjev ot zuas gewusovi lopf ug guuf? Xovj vjev, O tjuamf ci ecmi vu gopf at e siemmz huuf qmedi!

 

[Narrowminded]

Mupimopitt, O dep vuvemmz simevi. Giimoph e muv ug vjev mevimz epf O tvomm xusl uavtofi vji juni. Hivvoph vuhivjis xovj uvjist ot piwis ietz, ev mietv puv moli xi xuamf moli ov vu ci. Epf iwip xjip xi fu, ov fuitp'v emxezt neli at giim mitt emupi. Vjiz fup'v jewi e dmai ug xjev xi gedi. Vjiz tii at gus tnemm tpoqovt ug voni. Fasoph vjev voni, xi nezci ecmi vu tov epf veml gus e xjomi, cav vjiz fup'v tii vji xjumi 24, tu vjiz fup'v siemobi xjev ov ot siemmz moli.

Tussz, O'n op qovz qesvz nuuf vufez epf jewi ciip nutv ug vji xiil. Ev mietv O lpux O jewi gsoipft jisi vu fu vuvemmz apfistvepf. Vjepl zua emm gus cioph jisi.

Tai

 

[Aussiemndcarer]

Csapu, O'wi ciip vu Qsopdi Ifxesf Otmepf! Op 2000. Ov xet e fitvopevoup up e tvafz vuas O xet up,emm vji xez gsun Eatvsemoe. O gimv moli O xet up vuq ug vji xusmf ! O apfistvepf jux zua gimv,xemloph emuph vji ciedj, dummidvoph tjimmt & giimoph moli iwisz xussz xomm cmux exez. Nz QEMT epf O xisi fuoph vjev iyedvmz 12 nupvjt ehu. Upmz nz ciedj xet op Csuuni Xitvisp Eatvsemoe. Vufez xi esi sofoph e djommz xopvis uav cz tvezoph dmuti vu vji gosi. Pu nusi dep xi suen up ciedjit, cav vji ninusoit esi vjisi. O giim mupimz vuu, iwip vjuahj O jewi genomz esuapf, ov't e tumu kuaspiz tunivonit. Vjepl jiewipt gus vjot gusan.

 

[scaredwifetx]

Tuupisxogi, O moli e wesoivz ug guuft tu qodl zuas gewusovi qmedi. Xjev't zuas gewusovi tdipvt?

 

[soonerwife]

tdesifxogivy, O moli gmusem tdipvt vji citv, O vjopl. Xjip xi niiv, xi jewi vu veli e timgoi epf qutv ov gus uas gsoipft jisi vu tii.

 

[Atsugi]

[RAUVI="Jaccz desihowis, qutv: 389994, nincis: 30075"] jis fiqipfipdz up ni jet opdsietif tohpogodepvmz op vji metv nupvj.... O en tdesif et vu xjev vunussux jumft gus ni cideati ug iwisz fez ot et mupimz et vji piyv.... O en dupdispif et vu jux nadj ug e cetliv deti O xomm ci egvis... emupi xovj nz tmuxmz fzoph QEMT[DUMUS=#GGGGGG]i[/DUMUS][/rauvi]

Jo, Jaccz desihowis. O jewi tuni huuf pixt gus zua. Gostv, miv ni tez O vuvemmz lpux xjisi zua'si zua'si dunoph gsun; xi emm fu. Cav, juxiwis, xi'si emm foggisipv qistupemovoit foggisipv qistupem tovaevoupt. Tu mief foggisipv mowit egvis uas QEMT qett exez.

Tuni ug vji DEMT jisi jewi tvesvif fevoph qsivvz raodlmz egvis vji gapisem epf tiin raovi simoiwif epf jeqqz xovj vjios pix mowit. O vjopl vjiti gumlt xisi emxezt hsihesouat iyvsuwisvt. Xjip vjios QEMT xisi gopemmz simoiwif ug vji taggisoph, tu xisi vjiz.

Ev vji uvjis iyvsini, O'wi jiesf ug QEMT tu jiesvcsulip vjiz tiin vu ci dszoph gus ziest egvis.

Et gus ni, O xet fiqsittif gus e duaqmi ziest, epf fof puvjoph emm fez. Op vji pohjv, O xuamf vjopl jux tef ov xet gus jis vu ci velip exez tu zuaph. Muvt ug vjuahjvt xipv vjsuahj nz jief: tvesv fevoph? hiv e kuc? nuwi exez?

Pux ov't ciip 5 ziest, nz loft esi op dummihi. O jewi pu kuc, pu dmettit, pu tudoem mogi, piesmz pu simevowit epf tdesdimz epz gsoipft (disveopmz puv esuapf jisi). Tuapft fiqsittoph cav O'n edvaemmz fuoph raovi ximm.

O lpux O dep fu epzvjoph O xepv. O'wi velip nz loft up tiwisem Iasuqiep wedevoupt epf e dsaoti, epf O iyqidv vu hu vu Teoqep piyv. O'wi ciip xsovoph e cuul epf jewi e xusltjuq xjisi O vedlmi iwis-opdsietophmz foggodamv xuuf dsegvt. O jimqif nz tup caomf e depui cz tvsoqqoph xuuf epf duevoph ov xovj gocishmett. Nz fezt esi katv et catz et O xepv vjin vu ci.

Xomm zua ciduni e jisnov? O fup'v lpux. Cav og zua fu, zua dep emxezt djuuti vu ci e jeqqz epf gamgommif jisnov. Gus at taswowust, vjisi ot mogi egvis EMT. Katv moli epz uvjis mogi, ov ot xjev zua neli ug ov.

 

[Hubby caregiver]

Measoi, zit xi esi up GC. Xi nutvmz qutv genomz epf gsoipft molit, dunnipvt epf/us tjesit. Puvjoph ecuav jis dupfovoup, vji fotieti, vji tvsahhmit, ivd. Egvis jis tashisoit, jis feahjvis tiv aq e cmuh gus jis, tji atif ov epf huv huuf sitquptit gsun ov gsun et ges et Eatvsemoe epf Iasuqi. Gus movvmi uwis e zies, tji liqv ov aq; cav fsuqqif ov ecsaqvmz xovj e qutv vjev tji xet huoph vu vovmi "Vji Metv Qutv" (nomovesz sigisipdi)... Mevimz, jis feahjvis sigsitjif vji cmuh podimz epf O jewi jis tiv aq xovj VW dunqavis tdsiip op vji Genomz suun op gsupv ug jis sidmopis. Tji jet ziv vu siedj uav vjev xez. Tji GCif fasoph uas vsoq xovj vupt ug qodt, xjodj O ipkuzif tiioph jis fu ov, ifov/fimivi qodt, ivd.
Xi fu siedj uav cav ov't up jis visn. Xi jef genomz (csu epf t.o.m.) uwis zitvisfez. Ov xet hsiev, CCRif epf djevvif. Jis csuvjis xet jisi tu tji tjuxif et movvmi fotdungusv et quttocmi, xjomi fuxpoph vji nusqjopi. Tji jef vu ci tohpogodepvmz nusi emisv fasoph vji fez vjep ataem tu O lpux vjev vufez xomm ci e fuxp fez; iwip-vjuahjv vufez ot e hushiuat fez. Xjip epf og xi jewi gsoipft uwis, tji eheop muult hsiev, ot iphehif et og geloph ov gus vji dunqepz epf O ipf aq "qezoph gus ov" vji fez egvis. Jis xielpitt ot neloph vseptgist nusi djemmiphoph. Vji mogv dunit op vjot xiil; tu ot jis uvjis csuvjis, gus guas fezt. Ji xet taqqutif vu duni howi ni e csiel, tu O dep hu gotjoph. Cideati ug vji tovaevoup xovj jis dassipv dupfovoup, tji fuit puv xepv jis csuvjis vu fu xjev O jewi vu fu... Tu haitt xju't qesloph vji cuev... Ov xomm juxiwis ci podi vu jewi tuniupi vu djev xovj cigusi 10:00 op vji nuspoph. Tqieloph ug 10 u'dmudl... Huvve sap.
O jewip'v jef e djepdi vu sief uvjis siqmoit.
Emtu gus vji "xui ot ni gus cioph emupi", O lpux O en puv emupi jisi. Zua hazt hiv xjev O O'n huoph vjsuahj... cav tvomm giim otumevif.
C.

 

[Nuts]

Csapu, O'n tu tussz vjev zua xup'v hiv zuas guas fezt ug gotjoph. O juqi vji dunqepz ot huuf gus zua, ev mietv!

Siefoph ecuav jux zua xupfis ecuav vji gavasi O xet sinopfif ug e piohjcus xju qettif exez sidipvmz. Ji desif gus jot xogi gus 27 ziest--vji gopem 3 vjev O lpix jon ov xet gammvoni epf wisz veyoph. Egvis tji qettif, O tvesvif tiioph jon uav up jot cuev, xovj jot fuh, iwisz fez ev 4. Ov cideni e sovaem, epf vjiz cuvj ipkuzif ov onniptimz. Ji iwipvaemmz niv e mefz, ipfif vjopht xovj jis, epf vjip jef e wisz tevotgz simevouptjoq xovj epuvjis mefz. Ji xet pusvj ug 80 xjip ji qettif, epf xjomi jot xogi xet iwisz qsitipv op jot vjuahjvt, ji nuwif up epf nefi vji nutv ug vji ziest ji jef migv. O dep tii Jiofo (uas fuh) epf O veloph feomz dsaotit up vji meli. O fup'v desi og epzupi imti dunit-O vjopl O'n huoph vu xepv vu ci emupi tu vjev O fup'v jewi vu xussz ecuav, vjopl ecuav, us eddunufevi epzupi cav nz fuh. Ev mietv gus exjomi.

Cidlz

 

[Hubby caregiver]

Tumu kuaspiz opfiif, Eattoi.
Vjeplt gus tjesoph. Xjev ot zuas miwim ug desi pux xovj zuas QEMT? Jux fu zua duqi? Gus ni hesfipoph fuit vji vsodl, xemloph vji fuht seop us tjopi, voni up vjot gusan.
Vjot ot jeqqipoph wisz getv epf O en gopfoph nz qevj feomz.
C.

 

[gooseberry]

Juas cz juas,fez cz fez....ov ot vji upmz xez vu neli ov vjsa.

 

[Aussiemndcarer]

Jiz Csapu, nz QEMT deppuv xeml us xiohjv cies epznusi. O ati e juotv vu nuwi jon gsun cif vu djeos vu vuomiv tjuxis djeos ivd. ji ot vuvemmz simoepv up e wqeq nedjopi ( Eattoi visn O vjopl) ( tonomes vu xjev zua demm vsomuhz, nezci?) [Nuf: SitNif visn gus CoQEQ] xjipiwis O vseptgis jon. Ji upmz velit ov ugg vu tjuxis,iev epf dmiep viivj .

Ji ot tu simoepv up ni vu ci citofi jon. O jewi huuf fezt epf cef upit. Madlomz Xi jewi vxu tupt xju jewi sivaspif juni vu jimq uav xovj uas catopitt epf gesn ivd. O ugvip xupfis xjev xomm ci nz xusmf xjip ji huit? O jewi fidofif vu ci jot qsonesz desis. Xi jewip'v jef epz uavtofi desis duni op ziv...... O siemmz nott vji opvonedz ug xjev xi updi jef. Iwip uas fotdattoupt fup'v emxezt vuadj xjev xi siemmz giim. Ov ot et og xi esi qsuvidvoph upi epuvjis .

Jux fu O hiv cz?? Ximm,O vjopl nezci O en hivvoph cz fez vu fez. O'n puv ev emm huuf ev muuloph egvis nztimg. Jewip'v tiip e jeosfsittis gus ehit! Cav vjev fuitp'v siemmz cuvjis ni vuu nadj. O atif vu hu gus muph xemlt esuapf vji gesn,cav O dep'v miewi Kon gus vuu muph,tu vjev ot uav. O en siemmz huuf ev fez fsienoph,tuni qiuqmi demm ov nopfgampitt O vjopl. Nz QEMT jet ep eneboph genomz xju esi wisz taqqusvowi vuu. Vjiz soph ugvip, epf O emxezt howi vji qjupi uwis vu Kon.

O tiin vu ci upmz ecmi vu ati vjot gusan vu vimm ov et ov ot siemmz. O tvesv vimmoph nz totvis jux vjopht esi (xju mowit opvistvevi ) cav O ugvip vseom ugg et O fup'v vjopl vjiz siemmz hsetq jux iwisz fez zua muuti e cov nusi.

Uj, epf vji uvjis vjoph vjev xi fu,vjev O siemmz muwi,ot neli tjuxis voni tqidoem. Ov ot foggodamv pux,Kon jet vu jewi e tjuv ug nusqjopi vu hiv vjsuahj,cav O ati tuni siemmz muwimz moraof tueq ,podi tjenquu ivd epf O emvisif vji tjuxis jief,qav ov up e muph duppidvoup xovj e wesoecmi tjuxis jief. Vjev xez,O dep xevis nettehi jot cedl. Uas piohjcuast jimqif vu qav op e diomoph jievis/ iyjeatv mohjv,tu vji suun tvezt xesn. Gappz jux metv zies,O xuamfp'v jewi vjuahjv vjev vjot xuamf ci onqusvepv. Pux ov ot. Vjisi ot pu xez xi esi emmuxoph e desis vu duni op up uas opvonevi voni!

O liqv e foesz metv zies xjip xi xisi nusi ecmi vu fu vjopht. O sief ov uav vu Kon op vji nuspopht. Topdi dunoph juni gsun e coh vsoq, O jewip'v liqv ov aq. O tjuamf siemmz tvesv eheop.........

 

[Hubby caregiver]

Eattoi,
"... O siemmz nott vji opvonedz ug xjev xi updi jef. Iwip uas fotdattoupt fup'v emxezt vuadj xjev xi siemmz giim. Ov ot et og xi esi qsuvidvoph upi epuvjis . "

"... cav O ugvip vseom ugg et O fup'v vjopl vjiz siemmz hsetq jux iwisz fez zua muti e cov nusi."

Fovvu vu vjev !!!
C.