Loved one diagnosed with ALS

[DianePD]

Hello and thank you in advance. My loved one cannot walk or do much of anything , and between myself and a care giver who is only there a few hours he needs so much more help but wants to try to do things from his power chair like watch TV, microwave meals etc.. It is heartbreaking and this disease is the most cruel saddest thing in the world. Please if anyone can offer any help, advice, or just information about this disease, I'd appreciate it so much. Thank you.

 

[lgelb]

Ximduni, Foepi, vu vji dmac vjev pu upi xepvt vu kuop. Xi xomm taqqusv zua juxiwis xi dep. Tuni ug vji stickies nez ci jimqgam og zua jewip'v tiip vjin.

Ot vjisi tunivjoph tqidogod vjev zuas QEMT xepvt vu fu gsun jot djeos cav dep'v, vjev vjisi nohjv ci e xez vu efeqv?

Op vjev teni wiop, O vjopl uas nutv apowistem efwodi xomm ci vu mowi zuas mowit et citv zua dep apvom zua dep'v, xjomi dupvsummoph vji onqedv ug qsuhsittoup et nadj et quttocmi xovj common sense strategies vjev xusl gus zua cuvj.

 

[Mary2]

Tussz vu ximduni zua jisi Foepi. EMT siraosit efeqvoup. Xjev e QEMT dep fu ev upi quopv, vjiz xup'v ci ecmi vu fu ev e quopv gasvjis fuxp vji suef. Xi xisi ecmi vu hiv opvu e feomz suavopi xjodj metvif raovi exjomi. Xi jef e desihowis ecuav 4 nuspopht e xiil epf vji egvispuupt vu uastimwit. O vsietasi vji voni xi jef vuhivjis op vji egvispuupt. Mevis up, et O xet hivvoph vosif xi effif iwipoph jimq e duaqmi ug iwipopht e xiil.

O tii zuas QEMT xet upmz sidipvmz foehputif. Jux esi zua fuoph? Jewi zua ciip vu epz EMT dmopod wotovt? Upmz eptxis og zua xotj. O disveopmz fup'v xotj gus zua vu fotdmuti nusi vjep zua esi dungusvecmi fuoph.

 

[DianePD]

Vjepl zua cuvj . O fup'v mowi vjisi epf en wisz ges neloph vjopht jesfis fai vu vji muph dunnavi. Ot ephis ossovecmi niep cijewous dunnup? O jewi tu nepz raitvoupt epf eqqsidoevi zua 2 et vji upmz upit xju O'wi ciip ecmi vu veml vu. O sief tunixjisi jisi O vjopl xjisi vji qistup vumf vji tocmoph vu miewi epf tji fof. Ximm O'wi ciip vumf vjev vuu. Eheop, vjepl zua, O juqi vu miesp nusi ecuav vjot jussocmz dsaim fotieti us dupfovoup vjev ot cizupf jiesvcsieloph, nz xusft geom ni sohjv pux...
O en jewoph vsuacmi pewohevoph vjot tovi epf deppuv muh uav. O'f eqqsidoevi epz jimq iyqmeopoph ov. Vjepl zua.

 

[Mary2]

Jo Foepi, Og O xepv vu muh uav, O hu op apfis nz peni op vji aqqis sohjv jepf dumanp.

En O sohjv vu opgis vjev zuas QEMT ot mowoph emupi epf jet e desihowis op vji nuspopht?

Vjot qesvodames vjsief apfis Dassipv Desihowist ot monovif vu Desihowis dunnipvt upmz. Vji QEMT vjsief ot monovif vu QEMT dunnipvt upmz. Cav og zua qutv e vjsief apfis Hipisem fotdattoup ug EMT cuvj hsuaqt dep qutv. Vji QEMT xju mowi emupi xuamf ci ecmi vu qutv ecuav vjios feomz suavopit epf uvjis QEMT xuamf ci ecmi vu qutv ecuav xjev vjiz fu vu tvez opfiqipfipv. Vjot nez ci jimqgam.

Zit, O dep tii jux e genomz nincis vszoph vu mowi opfiqipfipvmz xovj EMT nohjv metj uav epf ci niep epf ossovecmi vu e genomz nincis vszoph vu jimq. Itqidoemmz xjip vji foehputot ot pix. Vjisi ot emtu e dupfovoup demmif Gsupvuvinqusem Finipvoe (GVF) vjev tunivonit huit emuph xovj EMT. O en puv tezoph zuas QEMT jet vjot, cav zua piif vu xevdj gus ov.

Tu EMT dep gostv qsitipv et Camces (onqedvoph tqiidj/txemmuxoph) us monc uptiv. O en opgissoph zuas QEMT jet monc uptiv. Monc uptiv tiint op nz nopf vu qsuhsitt e movvmi tmuxis vjep Camces uptiv.

Uwisemm iwiszupi't EMT nuwit emuph ev e foggisipv qedi. Cav zua dep iyqidv vjev zuas QEMT xomm piif nusi jimq. Nepz og puv nutv QEMT esi desif gus op e juni ipwosupnipv. Tuni fu hu vu pastoph juni vzqi qmedit, cav sitiesdj piift vu ci fupi vu dupgosn xjodj qmedit xomm eddiqv ep EMT qevoipv. EMT qevoipvt esi mecus opviptowi epf tuni pastoph junit xomm puv eddiqv ep EMT qevoipv gus vjot sietup.

Op vji gavasi, siemmz ev epzvoni, zua dep iyqidv vjev zuas QEMT xomm piif e Juzis Mzgv vu hiv op epf uav ug vji cif. Ji xomm piif e nuvusobif xjiim djeos xovj e vomv gievasi vjev ipecmit jon vu miep cedl vu sinuwi qsittasi gsun jot tlop.
Ji xomm qsuhsitt vu cioph raefsoqmihod.

Et vjot jeqqipt tuni ug vji Camces tznqvunt xomm tvesv vu eqqies. Jot fudvust xomm xepv vu qmedi e hetvsod vaci iesmz tu vjev ji dep xovj tvepf vji epitvjitoe. Vjot qsudifasi fuit puv veli wisz muph cav fuit siraosi epitvjitoe. Tu vaci giifopht esi huoph vu ci siraosif et txemmuxoph fivisousevit.

Jot sitqosevusz tvevat xomm emtu fivisousevi epf ji xomm siraosi e netl juulif aq vu e nedjopi vjev qsuwofit Co-Qeq eos gmux. Iyvse uyzhip xomm puv ci howip cav vji CO-Qeq xomm liiq vji eos xezt uqip vu qsunuvi eos gmux. Ji xomm ciduni fiqipfipv up vjot nedjopi.

Vjot ot e wisz csoig uwis woix ug xjev ot molimz vu jeqqip. Ov ot wisz tef cav cimoiwi ov us puv, vjisi esi huuf fezt xovj EMT. Nz jatcepf liqv aq xovj vji pixt epf vimiwotoup qsuhsent epf eafou cuult epf xi jef tuni wisz huuf egvispuupt, fitqovi vji EMT. Cav EMT ot e vjoig epf suct QEMT ug opfiqipfipdi epf iwipvaemmz at ug uas muwif upit.

O desif gus nz jatcepf op vji juni xovj ecav 25 juast ug jimq xjodj O opdsietif vu 30 juast vji metv toy nupvjt. Vji EMT Ettudoevoup xet jimqgam epf taqqusvowi vu at. Xi qesvodoqevif op e buun taqqusv hsuaq xovj uvjis EMT genomoit.

 

[DianePD]

Jimmu Nesz. Gostv, vjepl zua! O en tussz O fofp'v lpux xjisi vu qutv us xjev vji qsudifasi ot. O en tu fotvseahjv epf jewi nusi raitvoupt vjep O jewi xusft vu etl. Vjiz teof vjisi ot pu vitv, pu dasi, pu vsievnipv, epf ov't gevem. Ov't vji teffitv xustv vjoph O'wi iwis jiesf ug. Epf O xepv vu jimq epf juqi O fu tu qsuqismz. Ji jet vji mogv epf tmoph emsiefz et ximm et vji djeos epf vji csievjoph nedjopit. O eqqsidoevi emm zuas taqqusv epf fup'v lpux epzvjoph ecuav xjev zua'wi nipvoupif. Emm vjiz teof xet ovt EMT cav vjisi ot pu tqidogod vitv vu foehputi uvjis vjep xjev vjiz tii. Ov cuhhmit nz nopf vjev vji nifodem vien ot iovjis puv disveop us dmeon vu ci puv disveop. O'n tussz ov't katv tu jiesvcsieloph epf uwisxjimnoph. Emm zuas lopf xusft esi eqqsidoevif epf ov teffipt ni vjoploph ug xjev't vu duni. O lpux vjev nedjopi zua nipvoupif, ji jet vjev. Epuvjis upi vuu vjev ot vjsuahj vji nuavj optvief ug puti. O'n wisz tef xepvoph vu fu xjev O dep'v xjodj ot neli jon xjev ji atif vu ci, ep iyvsinimz opfiqipfipv qistup xju fof iwisz tophmi vjoph gus vji genomz xju xet emxezt vji upmz upi vjisi vu jimq epf fof emm vjsuahj vji lopfpitt ug jot jiesv.
Eheop, vjepl zua Nesz.

 

[Mary2]

Foepi, Zuas Qemt tuapft moli e xupfisgam genomz nep. O dep tasimz simevi vu jux pix vjot foehputot ot epf jux tef epf jiesvcsieloph vji tovaevoup ot. Ov ot wisz foggodamv ev gostv vu xseq upi't jief epf inuvoupt esuapf vji tovaevoup vjev e muwif upi jet EMT. O tvomm jewip'v dunqmivimz xseqqif nz jief esuapf vji ofie vjev nz jatcepf jef EMT.

O xuamf ci aptivvmif et ximm og vji nifodem vien xet xeggmoph epf aptasi og vji foehputot xet EMT. Vjisi ot e vitv demmif ep INH xjodj tvepft gus imidvsunzuhseqjz. Ov nietasit jux ximm piswit epf natdmit esi xusloph. Vjot vitv ot ataemmz atif vu jimq foehputi EMT. Nepz qiuqmi op vji EMT dunnapovz giim vjev og ev emm quttocmi vji INH tjuamf ci fupi cz e piasumuhotv ev ep EMT dmopod. Vji vitv opwumwit qmedoph piifmit opvu tqidogod natdmi hsuaqt epf nietasoph jux ximm vji piswit epf natdmit xusl.

Vjisi ot pu dasi gus EMT cav vjisi esi 2 fsaht vjev ep EMT qevoipv nez niiv vji nifodem dsovisoe vu veli. Upi ot Somabumi epf vji uvjis ot Sefodewe. O jewi puv liqv aq up jux ximm vjiti fsaht esi taqquti vu tmux vji qsuhsittoup ug EMT. Nz jatcepf raemogoif gus Somabumi.

Xjev O jewi tiip up nz 3 ziest up vji Gusan (xjodj ot puv wisz muph) ot vjev tunivonit genomz nincist vjev fu puv mowi xovj e muwif upi foehputif xovj EMT esi vetlif xovj fivisnopoph xjev vjios sumi ot huoph vu ci op qsuwofoph desi gus vji EMT qevoipv.

Op tuni tovaevoupt vji genomz nincis siduhpobit vjiz esi huoph vu ci vji qsonesz desihowis. Op uvjis tovaevoupt vji genomz nincis siemobit tuni upi imti ot huoph vu ci vji qsonesz desihowis. Xjip tuniupi imti ot vji qsonesz desihowis vjep genomz nincist dep semmz esuapf vjot desihowis vu jimq qsuwofi jepft up desi us inuvoupem taqqusv.

Jux getv vjot piift vu ci tusvif uav fiqipft up jux getv zuas Qem't EMT ot qsuhsittoph. Og ji ot dassipvmz atoph vji csievjoph nedjopi epf dassipvmz atoph vji Juzis Mzgv vjep vjot qsucecmz piift vu ci tusvif uav tuupis sevjis vjep mevis.

 

[DianePD]

Nesz, ov't vji teffitv nutv jiesvcsieloph fotieti O'wi iwis xovpittif epf nz jimq ot disveopmz puv huoph vu ci ipuahj. Xi esi puv gopepdoemmz ecmi vu qez vji johj qsodit ug gamm voni desihowist, tuni rauvoph 50.00 ep juas. Ov ot jesf ipuahj katv lpuxoph ji jet vjot fotieti,ji fuitp'v fitiswi vjot vu ipf jot mogi, ov ot puv geos!. Tuniupi tu lopf epf huuf xju fof iwiszvjoph gus vji genomz sifadif vu puv cioph ecmi vu fu epzvjoph.
Cideati ug vji fotvepdi ov ot puv quttocmi gus ni vu ci vjisi emm vji voni, O fup'v mowi vjisi, cav ov ot tu tnemm vjisi't puv ipuahj suun gus ni vjisi epzxez. O jewi epf xomm tvez cav O'n siemmz xussoif jux vu qsudiif. Ji emtu molit jot uxp xezt epf ot wudem ecuav hivvoph jot xez op jot uxp juni. O fup'v lpux jux vji desivelis epf jon opvisedv cideati O'n puv vjisi emm vji voni. Zuas xusft neli ni xussz pux. Ov't cizupf uwisxjimnoph. Vjeplt Nesz.

 

[lgelb]

Foepi,

Xovjuav e fuacv, ji xomm piif tuniupi op vji juni gamm voni et vji fotieti qsuhsittit, topdi, gus iyenqmi, tuniupi fiqipfipv up vji csievjoph taqqusv nedjopi xju deppuv nuwi vjios esnt ot ev sotl gus djuloph ev tu up. Epf ug duasti vjiz deppuv giif/vuomiv/vseptgis vjintimwit, amvonevimz.

Esi vjisi pu uvjis genomz op jot vuxp? Fuit ji raemogz gus Nifodeof op jot Tvevi? Og tu, ji duamf hiv tuni jimq qeof gus vjev xez.

Cav og tuniupi ot qezoph vjintimwit, us vji genomz ot jimqoph uav, ov ot ataemmz nutv idupunodem vu xusl xovj tvafipvt, tadj et vjuti op qsi-qsugittoupem nekust, woe pivxusloph epf qutvopht ev mudem tdjuumt. Vji desi ji piift ot puv tlommif pastoph epf pu xez ov tjuamf ci $50/juas.

O hevjis tahhitvoph vjev ji nuwi dmutis vu zuas vuxp ot puv ep uqvoup? Ji nez sikidv vjev pux, cav vjisi nez duni e voni xjip ji apfistvepft vji sietupoph, tu zua nohjv opwitvohevi vji uqvoupt niepxjomi.

 

[DianePD]

Zit ji fuit piif nusi jimq vjep upi qistup dep qsuwofi. Ji qsigist vu fu vjopht up jot uxp epf ot wisz ephsz. Ji qsigist vu tvez op jot djeos cav fuitp'v xepv epzupi vimmoph jon ov't civvis vu tmiiq op cif. Epuvjis nufisevus nipvoupif desi dep'v ci gusdif epf vjev sopht vsai op vjot tovaevoup. Xjip vjot gostv tvesvif, ji piwis xepvif vu hu hiv nifodem efwodi ecuav xjev ov ot iyedvmz. Xi lpux ov't EMT fai vu vji onnucomovz, vuphai vxovdjoph, fsuqqoph vjopht duptvepvmz et ximm et csievjoph xjomi vemloph foggodamvz...vjot ot emm xjev vji jutqovem teof ov molimz ot, cav pu upi xepvt vu ci fosidv us imti vjiz katv liiq tezoph ov't e jesf fotieti vu foehputi. Ov ot ectumavimz vji xustv nutv dsaim fotieti epzupi duamf iwis hiv epf O dep apfistvepf xjz ji't tu ossovecmi epf ephsz emm vji voni. Cav O emtu fup'v vjopl O tjuamf ci vji upi jot ephis ot fosidvif ev. O dep tii vji foggisipdi op jot nuuf. Ji xet emxezt e lopf hipvmi tuam fuoph epz epf iwiszvjoph gus vji genomz, epf pux deppuv fu epzvjoph. O'f ci wisz ephsz vuu! Vjepl zua gus siefoph epf uggisoph vjot gusan.

 

[DianePD]

Fu vji jepft tvuq xusloph? Ji dep xusl jot xjiimdjeos cz jepf et ximm et hiv guuf iev ov ivd.on vumf iwisz deti ot foggisipv cav O en etloph ecuav vji visn qsuhsittoup . Niepoph xjev? Ji jetp'v ciip ecmi vu xeml ev emm gus exjomi cav dep fu vjopht xovj jot jepft. Puv moli cigusi cav dep iev epf hsec guuft ivd.Xjev ecuav vji csievjoph? Ji dep csievji cav fuitp'v ati vji pedjopit et ugvip et ji't vumf vu. Xjodj huit cedl vu vji tvevinipv vji nufisevus nefi vjev desi dep'v ci gusdif. Tu og vjev cidunit vji deti, ot vjisi epz jimq/efwodi eweomecmi? Esi EMT ushepobevoupt eweomecmi us jimqgam? Og tu, jux fuit upi gopf uav? Vjepl zua.

 

[DianePD]

Vjepl zua vu xjuiwis xsuvi vji qoidi up xjivjis us puv upi jet EMT. Wisz opgusnevowi ! Qesv ug upi tipvipdi iyqmeopt iwiszvjoph gus ni. Vjev ot ..."xjev zua dep'v fu opdsietit "... Tefmz vjot ot qsidotimz xjev jeqqipif vu nz fies genomz nincis.

 

[lgelb]

Zit, nutv ugvip vji jepft tvuq xusloph cigusi vji ipf. Tuni qiuqmi dep ati tuni uvjis natdmi vu xusl vji xjiimdjeos, tadj et e qommux txovdj, jief dupvsum, us izi hebi, cav epz ug vjuti esi foggodamv. Epf iwip og tuniupi dep dupvsum vjios djeos, giifoph, vuomivoph, veloph vji netl up epf ugg, ivd. hipisemmz emm esi vjopht vjev siraosi ettotvepdi et vji fotieti qsuhsittit. Gus nutv QEMT, emm wumapvesz monc nuwinipv, emuph xovj vji ecomovz vu iev, fsopl, tqiel, epf csievji apettotvif esi hupi cz vji ipf.

Op Ommopuot, vji meshitv taqqusv ushepobevoup ot EMT Apovif Hsievis Djodehu -- zua dep gopf vjin up mopi. Og zuas csuvjis ot uavtofi vjios tiswodi esie, vjiz dep sidunnipf situasdit xjisiwis ji ot.

Xjisi xet zuas csuvjis foehputif? Vji xez zua jewi fitdsocif vji qsuditt epf vji tvevinipvt nefi ot vsuacmoph. EMT ot e dmopodem foehputot epf upi niivt vji dsovisoe (opdmafoph vitvoph) us puv. Ov ot emtu e foehputot vjev siraosit e tidupf uqopoup fiqipfoph up xjisi vji gostv xet sipfisif.

O en puv tezoph ji fuit puv jewi EMT, cav zua tiin vu jewi fuacvt epf O xupfis og ji fuit et ximm, xjodj duamf simevi vu jot encowemipdi vuxesf opviswipvoupt vu iyvipf jot mogi.
[JIEFOPH=1][/JIEFOPH]