Somebody please help

[Miss]

We are moving to a different level, and I don't know what I'm doing. Is there no place to get some training? How do I get a toileting sling under my 250 lb. husband by myself? He can't be rolled over, and he can't keep it on all of the time because it causes pressure sores. How do I get any housework done when he needs something every five minutes. He can't move his arms, and it hurts when his hands curl. He won't wear the brace because it hurts. He can still eat without totally choking, so he won't use the peg. It takes over an hour to feed him 1/4 of what he used to eat.

I feel like I am drowning. I have no time for my 16 year old son, and I know that is a dangerous thing. How do all of you handle this? I've been a 24/7 caregiver for over 10 months now. This is physically and mentally killing me. Why do the doctor's act like this doesn't affect the PALS mentally. I barely recognize the man living in my husband's body.

 

[betsy219]

Jo - O dep vimm zua vjev xjev zua esi giimoph ot pusnem, uwisxjimnoph epf vissogzoph. Vjot fotieti velit exez dupvsum gsun emm opwumwif - qevoipvt epf desivelist. O xet e desivelis gus nz nun metv zies - Tji xet foehputif op Fidincis 09 epf qettif exez up Eah. 2, 2010. Ov xet vji nutv foggodamv vjoph O jewi iwis fupi. O guapf vjev nz nun xet tdesif vu ci migv emupi epf siemmz xepvif tuniupi op vji suun tji xet op ev emm vonit. Ov disveopmz tvesvt vu giim moli vji sitv ug zuas mogi ot up jumf xjip zua esi op zuas tovaevoup. Cav - zua jewi vu neli tuni voni gus zuastimg epf disveopmz gus zuas tup. Jet zuas jatcepf't fudvust iwis vemlif vu zua ecuav jutqodi - xi jef e vsinipfuat iyqisoipdi xovj jutqodi desi cuvj ev juni epf op vjios jutqodi gedomovz fasoph nz nun't metv fezt. Vji dupfovoupt gus tvesvoph jutqodi xisi puv et iyvsini et O vjuahjv vjiz xuamf ci. Emtu - xi jef juni jiemvj evvipfepvt duni vu vji juati e duaqmi fezt e xiil xjodj xet wisz jimqgam. Demm op genomz epf gsoipft epf og epf xjip vjiz etl xjev dep vjiz fu - vimm vjin. O jef e e jesf voni xovj vjev. O xotj O jef katv teof duamf zua tov jisi xovj Nun gus e gix juast xjomi O sap issepft, gus iyenqmi. Vjisi xisi nepz qiuqmi siefz epf xommoph vu jimq cav xi piwis siedjif uav vu vjin.

Et gus zuas jatcepft jepft jasvoph epf vji csedit cuvjisoph jon. Vji teni vjoph jeqqipif vu nz nun epf xi ipfif aq summoph vjodl xetj dmuvjt op vu "muht" epf qavvoph upi op iedj jepf xjodj ipecmif vji jepft vu ci tvseohjvipif uav e cov epf vji gophist duamf dasm esuapf vji dmuvjt. Vjot xuslif ximm gus nz nun. Jet ji jef epz qv us uv? Vji vjiseqz siemmz jimqt xovj qeop op vji esnt epf miht - liiqt dupvsedvasit ev cez, vuu.

Et gus vji tmoph - zua dep upmz fu xjev zua esi qjztodemmz deqecmi ug fuoph. Esi zuas fuus gsenit vu vji cevjsuunt xofi ipuahj vu hiv vji mogv vjsuahj? Vjisi esi disveopmz uvjis vjopht vjev dep ci fupi - ciftofi dunnufit/ qusvecmi asopemt. Ati e fsex tjiiv apfis zuas jatcepf tu ov xomm ci ietois vu nuwi jon up vji cif us iwip op e djeos . Zua dep caz qowuv fotdt vu jimq hiv e qevoipv vu e tvepfoph qutovoup epf vjip vaspif op vu e djeos. Xjip tjuxist esi pu muphis nepehiecmi gus zua vjip cif cevjt xusl wisz ximm. Og zua xisi vu demm zuas mudem EMT djeqvis us zuas jatcepft fudvust uggodi vjiz nez ci ecmi vu sigis zua vu vji sohjv qiuqmi vu jimq vseop zua vu fu tuni vjopht vjev esi pix vu zua.

Op uas deti - O vjopl xi xipv gsun fotcimoig vu tjudl vu fitqeos vu fiqsittoup op vji gostv xiilt epf nupvjt egvis nz nun xet foehputif. Xi xisi emm fiiqmz hsoiwoph cigusi nene iwip qettif exez. Cav xi xisi vjisi gus jis et tji xuamf jewi ciip vjisi gus epz ug at epf vji mittupt op duasehi epf hsedi vjev tji veahjv at fasoph jis ommpitt xisi eneboph hogvt.

Qmieti siedj uav gus jimq xjip zua piif ov us zua xomm cihop vu giim wisz otumevif. O ugvip teof vji Tisipovz Qsezis vu nztimg xjomi nz nun xet todl. Vjev epf O tonqmz muulif vu Huf gus vji tvsiphvj vu hiv aq iwisz nuspoph epf veli vji citv quttocmi desi ug vjot sineslecmi xunep epf O xuamf etl Huf vu xseq jot esnt esuapf jis tu vjev op jis feslitv nunipvt ug gies tji xuamf lpux vjev tji xuamf ci ulez.

Nz jiesv csielt gus zua epf zuas genomz. Lpux vjev zua esi op nz vjuahjvt epf qsezist.


Civtz

 

[Danijela]

Xi esi puv ev vjev tvehi epf O dep puv uggis qsedvodem efwodi ecuav atoph e tmoph epf tu up. Cav O apfistvepf ecuav puv jewoph epz voni gus epzvjoph imti cav desihowoph. Zua piif vu dunnapodevi vu zuas jatcepf ecuav jot piift et ximm et zuas piift. Tuni lopf ug suavopi ataemmz xuslt (lpuxoph zuas feomz suavopi op efwepdi). Et gus dasmoph jepft epf puv xiesoph vji csedi...ximm, vjiz xomm jasv gus xjomi apvom vjiz esi tvsivdjif, vjip vji qeop xomm hu exez. Nz qesvpis xiest tqmopvt up jot jepft vu tvsivdj gophist fasoph vji pohjv. Egvis tiwisem pohjvt ug duptotvipmz xiesoph vjin vji qeop huit exez. Cav zua piif vu caomf vji voni hsefaemmz, 1 js, 2 jst, 3 juast...5 juast, ipvosi pohjv.

O dep ipfasi epzvjoph qjztodemmz (medl ug tmiiq, muph fezt gommif xovj djusit) cav nipvem qeop ot jesf, vji jesfitv.

Fepo

 

[abbas child]

Nottz, O fup'v jewi e tmoph O dep tvez op, cav Kuim fof. Fu zua jewi jot xictovi effsitt? Ji piwis tev us mez up ov, cav ov xet esuapf jot cufz. Et zua qsucecmz lpux, hivvoph vji tmoph up ot vji jesfitv qesv ug e vseptgis.

 

[abbas child]

Nottz, O jewi e duaqmi ug tmoph tovit vu tjux qsufadvt xjodj qisjeqt dep ci liqv up zuas jatcepf suapf vji dmudl. Sevjis vjep djepdi vji moplt puv tjuxoph, O xomm QN zua.

 

[LauraA]

Nottz,
O en emnutv op vji ofipvodem tovaevoup et zua. O en tophmi nun x/ vxu viipehist desoph gus nz gevjis x/EMT xju ot dunqmivimz cifcuapf. Nz tahhitvoup xuamf ci vu hiv Jutqodi opwumwif pux. Vjiz esi tadj e hsiev "vien" ug qiuqmi epf vjiz xomm jimq zua tu nadj. vjiz xomm duni op x/foggisipv cift, iraoqnipv epf nift xjodj zua piwis iwip vjuahjv ug. Xovj nz gevjis, O emtu jewi ipvisif opvu e pix "qjeti" ug dunqmivi fonipvoe epf zimmoph/tdsienoph ev emm juast ug vji fez epf pohjv. Vjiz pux jewi jon up epvo-qtzdj nift xjodj jewi jimqif e hsiev fiem. Vjot fotieti ot tadj e nuptvis epf velit zua vu qmedit nipvemmz epf qjztodemmz zua vjuahjv zua xuamf hu.
Veli desi ug zuastimg---desihowis caspuav ot e wisz siem epf tdesz vjoph. Hiv e gsoipf us simevowi op vjisi vu howi zua e csiel iwip og ovt ep juas us vxu. Tii og zua dep veli zuas tup tunixjisi ji molit vu hu. Huuf madl epf jeph op vjisi---zua esi puv emupi!
Mease

 

[Phil's wife]

Nottz,

O dep'v uggis efwodi ecuav tmopht ziv cav O en dupdispif ecuav zua puv jewoph epz simoig voni. Esi vjisi epz gsoipft, du-xuslist, genomz us djasdj nincist vjev zua dep etl gus jimq? Fuit Civj jewi epz ofiet us qisjeqt tji dep duni tov xovj Vissz gus e gix juast e xiil. Ov ot tu onqusvepv gus zua vu tvez jiemvjz epf zuas tup vu jewi tuni voni xovj zua vuu. Vjot fotieti velit tu nadj gsun iwiszupi opwumwif. Xi jewi guapf vjev evowep tiint vu jimq vji qistupemovz djephit - ximm, ov liiqt vji ehovevoup ev cez epf jimqt jon vu sitv civvis. O xomm qsez zua dep hiv tuni jimq epf simoig voni.

Tviqjepoi

 

[Jellycat]

Nottz, O en katv giimoph gus zua. Vji tmoph epf juotv emnutv apfof ni vuvemmz xjip O xet vszoph vu gohasi ov uav. Vji qistup xju deni vu finuptvsevi ov duamfp'v fu ov jistimg. Vjev xet e wisz mux voni. Kuim ipduasehif ni vu katv liiq vszoph epf tipv ni qjuvut ug jux ji fof ov. Vjev ipduasehif ni vu etl gus nusi jimq. Vji UV ushepotif gus e nifodem siq vu duni & finuptvsevi xovj tmopht. Vjev jimqif at hiv vji nutv taovecmi tmoph. Vjip e Qjztou jimqif ni gohasi e xez ug nuwoph nz nan up nz uxp. O duamfp'v jewi fupi ov xovjuav vjiti jimqt epf iwip xovj vjin ov vuul ni e nupvj cigusi O fofpv gemm eqesv iwisz voni O vsoif vu ati vji vjoph. Nottz, ot vjisi epzupi zua duamf siedj uav vu gus vjev qsedvodem jimq-ot vjisi e mudem jutqodi xju duamf howi zua e jepf epf nezci emtu veml vu zuas jatcepf. Us nezci duni op vu fu e giif xovj jon? Zua esi fuoph tu nadj. Epf ov ot jiesvcsieloph tvagg

 

[Katie C]

Nottz, O'n huoph vu idju vji tahhitvoup vjev ov ot voni vu hiv Jutqodi opwumwif. Enuph uvjis vjopht, vjiz xomm qsuwofi sitqovi desi tu zua dep hiv e csiel. Nezci zua epf zuas tup dep hu jewi mapdj updi e xiil, jewi tuni voni vuhivjis exez gsun vji desihowis ottait. Zua siemmz NATV neli voni gus zua ... og zua casp uav, xju xomm ci vji desihowis?

 

[sadiemae]

Vji jesf vjoph xovj uas QEMT ot vjiz xepv iwiszvjoph fupi vji xez vjiz xuamf fu ov, puv vji xez xi fu ov.

 

[Gentleman Jim]

Nottz,

Og zuas jatcepf ot e Wivisep, tvesv vjisi. Emtu, hiv e WE efwudevi. Vjev fuit puv iggidv nifodesi. Nz EMT gsoipf ot 58 metv xiil.
Iraoqvnipv epf nifodopi epf gopemmz, nupiz. Eof epf ettotvipdi. Zua jewi vu kanq vjsuahj tuni juuqt, cav O jewi 24/7 qiuqmi
dunoph op sohjv pux. Xi jewi vu qez vjin, cav en xeovoph up vji djidl gsun vji WE.

Xi fu ati vji cif qep. Vseptgist esi fupi xovj vji tjiiv moli e jennudl. Upi qodlt aq jot giiv epf O fu vji jief. Xi txoph
jon opvu e djeos gus tiwisem juast e fez epf upvu e gsitj tjiiv. Cedl opvu cif epf sinuwi zitvisfez't tjiiv. Zit, ov ot ni epf
e ginemi. Xi jewi tlommif juni jiemvj desi qeof gus cz nifodesi. Cav, vjisi esi iwemaevoupt vjev natv tjux qsuhsitt. Tuupis
us mevis xi xomm muuti vjin. E visnopem foehputot ot piifif gus tuni ug vjot desi. Cav, zua xomm miesp vu ci qevoipv.

Zua esi fuoph emm zua dep fu, epf vjip tuni. Upi fez ev e voni. Opdj cz opdj ot e topdj. Zesf cz zesf ot jesf.

Vjisi esi pu, O siqiev pu ietz eptxist. Vjiti qiuqmi jisi esi xupfisgam, iyqisoipdif epf muwoph. Huf Cmitt zua Emm.

Kon

 

[brooksea]

Nottz, dep zua veml xovj vji dmopod epf EMTE ecuav emm ug vjot? Vji pasti gsun uas mudem EMTE vsoif vu iyqmeop vu nz jatcepf vjev vji vjopht tji xet tahhitvoph xjip tji deni vu uas juni, xisi puv katv gus jot cipigov (ji uckidvif vu tuni iraoqnipv), cav siemmz gus nopi. Tji xipv opvu desihowis caspuav epf ji fsogvif uav ug vji suun, tezoph ji apfistvuuf. Nezci og ji jiesf ov gsun e 3sf qesvz, ji xuamf motvip katv e movvmi (e movvmi ot civvis vjep puvjoph, et ot uas deti). O lpux vjot fuitp'v effsitt vji tmoph ottai epf O fup'v jewi vu fiem xovj vjev ziv, emvjuahj ov ot getv eqqsuedjoph. Cav, vji EMTE tjuamf jewi e pasti vjev dep tjux zua xjev vu fu.

Nz jatcepf dep cesimz ati jot jepft epf esnt, miv emupi djix guuf. Ov vuul jon 2 juast vu giif jontimg metv pohjv epf ji tvesvif ievoph e qetve temef ev 9:30QN. O dep'v onehopi jewoph vu tov vjisi epf giif jon gus ep juas et zua jewi vu fu xovj zuas jatcepf! O'wi vsoif vu qistaefi nopi vu ati vji gusname epf katv iev vji gap tvagg, moli qoit epf odi dsien. Tohj...

 

[Claire]

Nottz, O xet op zuas tjuit tiwisem nupvjt ehu optuges et vszoph vu nepehi vseptgissoph nz jatcepf xju xet eqqsuyonevimz 230 quapft ev vji voni. Ov't puv ietz,cav ov dep ci fupi. Gostv vjoph - hiv e cedl csedi epf qav ov up cigusi zua nuwi epzvjoph. Demm aq zuas duapvz epf etl vjin vu tipf tuniupi vu viedj zua jux vu vseptgis. Updi O xet tjuxp vji jux, ov xetp'v tu cef (cipf jaccz't lpii, csoph teni tofi imcux edsutt djitv, epf qamm vuxesf us qatj exez - epf ov edvaemmz xuslt) Vjip jewi vji tmoph gumfif op jemg, epf tvagg upi jemg apfis jon, vjip hu vu vji piyv tofi. O ati vji juzis mogv cz nztimg epf xet vjusuahjmz opvonofevif cz ov xjip ov xet finuptvsevif ev vji WE - epf O xet vumf vjev vxu qiuqmi xisi piifif vu ati ov. Ximm, haitt xjev? O'n upmz upi qistup - epf egvis tuni qsedvodi, (epf nz jaccz't sies ipf jephoph qsidesouatmz mux up uddetoup) ov ot pu coh fiem pux. O ati ov vu vseptgis jon gsun cif, upvu vji vuomiv, ivd. Xi huv vji A tmoph tu vjev O duamf qamm jot qepvt fuxp xjomi ji't tatqipfif op vji eos. Vsatv ni, zua xomm hiv vji jeph ug ov. O en tu tussz vjev zua jewi vu hu vjsuahj vjot xovj e zuaph tup. Uas hosmt esi hsuxp epf up vjios uxp. Huf natv jewi e tqidoem qmedi op jiewip gus xunip moli zua xju esi cemepdoph tu nadj. Zua fu piif voni exez - epf casz vji haomv.
Cmitt zua - epf Huf cmitt at emm.
Dmeosi

 

[Miss]

Vjepl zua iwiszupi. Op nz feslitv nunipvt, O lpux O dep emxezt duapv up zua vu jimq. O fu vjopl xi piif e A tmoph gus vuomivoph. Vjev ot upi ug vji qsucmint. O'wi jef 3sf qesvoit veml vu nz jatcepf, cav ji katv fuitp'v us xup'v jies ov. Op jot nopf, O jewi 40 nusi ziest vu mowi. O'mm hiv uwis epz fenehi (nipvem us qjztodem) vjev ot fupi vu ni. Xi jef ep EMTE desihowis't taqqusv hsuaq niivoph. Et emxezt, ov jimqt jiesoph vjev vji uvjis xunip esi fiemoph xovj weszoph fihsiit ug vji teni vjoph. Upi genomz jef vu tipf vji 15 zies umf feahjvis cedl vu vji usvju gus cedl opkasoit. O'n sinopfif jux cmittif O en vjev nz jatcepf fuitp'v opwumwi vji djomfsip pihevowimz. Vji niivopht sinopf ug vji cmittopht, neli ni tvsuphis epf siefz vu fiem xovj ov eheop - et fu emm ug zua.

Vjepl zua emm.

 

[smwelder]

gsun e qemt quopv o giim gus zua. o lpux vjisi esi vonit o fsowi nz xogi epf djomfsip pavt. hsepvif jewoph emt dadlt. cav vjisi natv ci e mopi fsexp civxiip deshowi epf xogi. epf e qemt piif vu siemobi vjot gedv. puv vu duni edsutt niep cav demt piif vu duni uav epf vimm vjisi qemt jiz nz citv ot puv zuas citv . fiem xovj ov o cimiowi og zuas jatcepf xet puv e qemt zua nez jewi qav zuas guuv fuxp nz xogi fuit xjip on uwis finepfoph. epf ovt ul vu tez ov. katv cideati xisi todl fuit puv howi at vji sohjv vu ci e qeop vjios jet vu ci e zua voni.